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今天和大家分享一個5歲小網(wǎng)紅的故事，
相信很多人都聽說過她。
前幾個月，
她的視頻還不小心沖上了熱搜，
引發(fā)了700多萬人觀看和點贊。
這個女孩叫藍(lán)妮妮，出生于安徽合肥。
因為五官太過精致，一雙水汪汪的大眼睛，白皙的皮膚，讓眾多網(wǎng)友驚嘆這個小女孩簡直傾國傾城，仿佛是墮落人間的天使。
然而讓她備受關(guān)注的原因，是因為她患有“神經(jīng)退行性疾病伴腦鐵沉積癥6型”的疾病。
這個又長又繞口的病名，全世界都沒幾例，十分罕見。
它會導(dǎo)致孩子的智力嚴(yán)重受損，不會說話，無法自理，有自閉傾向。
妮妮媽媽說，當(dāng)初發(fā)視頻更多是為了記錄孩子的日常，由于孩子的顏值實在太高，引來一大波關(guān)注和留言，這讓妮妮媽媽得到了不少安慰。
很多網(wǎng)友都留言鼓勵：
看完視頻淚流滿面，加油小寶貝，一切都會好起來的
孩子天生太完美，老天會嫉妒，總會給孩子留點缺陷
她是我見過最漂亮的小女孩，也讓我最心疼，她就像天使一樣，一定要保護(hù)好她！
……
但也有網(wǎng)友表示質(zhì)疑：
孩子看起來很正常，別再消費小孩了
面對不少質(zhì)疑和猜測，妮妮的父親首次在自媒體平臺上發(fā)布了一段文字，他說：
感謝大家對女兒的關(guān)注，說我女兒擁有“天使面孔”，我作為孩子父親，非常感動。
女兒從出生就患有罕見病，智力也因此受到影響。醫(yī)生說，孩子以后可能會面臨倒退，變成植物人，但是不管未來如何，我和孩子媽媽都會一直照顧她，陪她繼續(xù)走下去。
有人問我女兒是不是在做模特，其實沒有的，我們現(xiàn)在一直陪著她在醫(yī)院做治療，那些漂亮衣服有的是網(wǎng)友送的，謝謝大家一直在背后陪伴支持我的女兒。
或許是因為上帝特別的偏愛，妮妮才被咬過一口，讓她有了這樣的缺陷。
如今藍(lán)妮妮五歲了，依然沒辦法開口說話，不會叫爸爸媽媽，生活也不能自理，而且依舊穿著尿不濕，也不會跟人對視。
妮妮的日常，做康復(fù)訓(xùn)練，電療針灸，滿頭扎針
01
妮妮的父母在2015年結(jié)婚，2016年2月14日迎來了他們的小公主。
和每一位媽媽一樣，在孩子沒出生前，妮妮媽媽會幻想著各種小幸福的畫面：和TA一起穿親子裝，一起去游樂園，一起拍好看的照片......
可讓她萬萬沒想到的是，孩子會生得這么好看，更沒想到，因父母雙方基因不合，讓孩子得了罕見的基因病，從此走上了一條漫漫尋醫(yī)路。
妮妮6個月時頭仍豎不起來，手也不能拿東西。
那時醫(yī)生在病歷上寫出「發(fā)育遲緩」四個字，說孩子會比正常人笨一點。
隨著妮妮長大，情況卻越來越嚴(yán)重：
她從不看人眼睛，喊她也沒有任何反應(yīng)，總是望著一個地方?？礃琼?，看門口的狗狗，一盯能盯好幾個小時。
1歲多時在上海一大醫(yī)院做檢查。醫(yī)生說，“孩子高度疑似自閉癥，但自閉癥要到3歲才能確診?！?/span>
在懷妮妮的時候，醫(yī)生曾經(jīng)要求妮妮媽媽吸三天的氧氣，但她只吸了一天。
她一度懷疑自己是不是沒有吸夠氧才導(dǎo)致妮妮出現(xiàn)這個疾病，一度內(nèi)心充滿了自責(zé)。
妮妮在3歲時，確診了這個繞口的疾病，全世界也沒有幾例。
妮妮的基因檢測報告截圖
“治不好的，一旦發(fā)病根本阻止不了，她會慢慢退化成植物人一樣，無法吞咽，無法走路，甚至動都動不了?！?/strong>
醫(yī)生說的每一句話，都扎向媽媽的心窩。 很長一段時間，妮妮媽媽一直都沒法接受這一事實，接二連三的壞消息、再加上長期奔波治療，過多的壓力、內(nèi)心崩潰，如排山倒海般的翻滾……
妮妮媽媽痛苦萬分，甚至有了放棄的想法。
一次去上海做檢查的路上，那時妮妮剛學(xué)會坐。在上海的地鐵站口，媽媽抱著妮妮走在前面，奶奶跟在后面。 因為哭到渾身無力，抱不動女兒，絕望的感覺一瞬間沖上了心頭，媽媽將妮妮放到了一個安全的位置，自己買票進(jìn)了地鐵站。 當(dāng)時安檢員看到媽媽提著病例，問說：
“你家孩子是不是不要了。”
我說：“不要，你們誰要去帶走?！?/i>
跟在后面的奶奶說：
她不要我要，她不養(yǎng)我養(yǎng)。
聽到這句話，妮妮媽媽哭著走回去，把妮妮抱進(jìn)了懷里，一直哭了十幾站路。
妮妮媽媽突然發(fā)現(xiàn)：“這偌大的世界里，妮妮就只有我。我已經(jīng)讓孩子失去了健康，不能再讓孩子失去爸爸媽媽，失去家人。”
無論如何，都不能放棄這個孩子。
“我必須強(qiáng)大起來，妮妮長得那么好看，至少在視頻里，她看起來就像正常的孩子一樣?！?/strong>
02
在短視頻中，妮妮媽媽在記錄妮妮的成長瞬間的同時，也會配上一段文字，看哭了許多人：
“我有一個特殊的孩子，她喜歡靜靜發(fā)呆，也喜歡大喊大叫，她不會自己大小便，也不會叫爸爸媽媽，但我毅然愛她?！?/i>
“沒能給你一個健康的身體，是我一生中最大的遺憾！既然你不顧一切來到我們身邊，我們就會傾盡一生護(hù)你周全！?！?/i>
“我的妮妮今年還是沒能開口說話，不過沒關(guān)系！爸爸媽媽愿意等，愿意等到你開口說話的那一天！”……
妮妮從6個月開始治療，常年往返于醫(yī)院和康復(fù)機(jī)構(gòu)，不到一年，家里所有的積蓄全部花完了，找身邊親戚、朋友把能借的錢都借了個遍。
那時妮妮爸爸每天拼命掙錢，加上憂慮成疾，身上長出一個大瘤，不得不進(jìn)行手術(shù)，家里好幾個月沒有收入，一家人生活更加窘迫。
萬不得已，妮妮媽媽發(fā)起了募捐。
起初妮妮媽媽是不贊同的，因為募捐要轉(zhuǎn)發(fā)朋友圈，這意味著讓更多的熟人知道妮妮是有問題的孩子。
但家里實在拿不出錢，也借不到錢了。 一天，妮妮媽媽在網(wǎng)上看到一句話：“接受它，就是好的開始?！彼寫蚜?！
妮妮就是生病了，這個病就是讓她智力受到了損害。我要接受，妮妮就會開始好起來的。
發(fā)起募捐后，妮妮媽媽還是哭了好久。 妮妮爸爸勸她：管不了那么多人的嘴，別人愛怎么說就怎么說，給妮妮治病最重要。
因為妮妮長得實在太好看了，受到了廣大網(wǎng)友的喜愛和關(guān)注，成了個小網(wǎng)紅。
如今妮妮媽媽會帶貨和接廣告，以此來增加家庭收入，給孩子治療看病。她說在短視頻平臺上的收入，已經(jīng)可以支撐一家人生活了。
“我們現(xiàn)在拒絕接受社會的捐贈，我們自己有能力保護(hù)妮妮了，不想再給社會徒增負(fù)擔(dān)。”
03
妮妮父母唯一的目標(biāo)，就是盡自己最大努力，讓孩子一直接受康復(fù)治療，盡量讓孩子有一點點的進(jìn)步。
在近期視頻中，妮妮父母一個勁地逗她哭，沒想到竟然成功了。
但她的父母卻笑了，因為孩子有反應(yīng)證明病情有所好轉(zhuǎn)。
雖然快5歲的妮妮依舊無法生活自理，依然說不出話，但好在漸漸已經(jīng)能與父母有一些互動了，終于學(xué)會了哭和笑。 尤其這一年，妮妮進(jìn)步更加明顯，她能聽懂爸爸媽媽說親親。"親一下爸爸媽媽"，妮妮就會過來親一下，還會躺到懷里來。
妮妮還學(xué)會模仿，只要看到指甲鉗就會伸出手；給她穿鞋子的時候也會用腳踩鞋；
想吃零食了，就會拿著袋子要人給她撕開；她想出去玩了，就會拉著人往門口走......
每次治療時，她疼得不停流淚的時候，只要給她一個棒棒糖，她就不哭。
她不再像個木頭人，浸沉在無聲的世界里，她能用哭和笑表達(dá)自己，這些進(jìn)步讓妮妮的父母很是欣慰。
妮妮的父母認(rèn)為，妮妮可以好起來的，“我們比別人慢一點，但總有一天我們會追上別人的”。
這是溫暖又心酸的故事。面對殘酷的現(xiàn)實，被醫(yī)生判了“死刑”，沒有足夠的錢醫(yī)治患病的孩子，讓妮妮的父母多次陷入無助、焦慮、抑郁之中。
但他們始終拼盡全力，用最大的力量守護(hù)著這個美麗的小天使，為她撐起一片天。
他們始終相信，孩子的未來能夠創(chuàng)造更多奇跡。
雖然一路艱難，飽嘗了酸甜苦辣，但有你的日子更美。
參考來源：丁香醫(yī)生、北青網(wǎng)、安徽城市之聲圖片來源于網(wǎng)絡(luò)如有侵權(quán)，請聯(lián)系刪除。
