父親節(jié)即將到來，以往18年來，湖北作家普玄從未收到過兒子的禮物，哪怕是最簡單的一句祝福。

兒子2歲時被診斷為孤獨癥。這樣的孩子，讓開口說話，有時比登天還要難。

在人們記憶中，普玄更多是一位大公報的記者，是《人民文學(xué)》、《收獲》、《當(dāng)代》等雜志發(fā)表小說200多萬字的作家。

但鮮有人知道他是一位自閉癥孩子的父親。

在行將50的年紀(jì)，他以自己的親身經(jīng)歷，將自己和兒子的故事全盤托出，僅用17天寫成了一部小說，獲得了第三屆施耐庵長篇敘事文學(xué)獎。

普玄，畢業(yè)華中師范大學(xué)和北師大作家班中國作家協(xié)會會員，曾獲第十六屆百花文學(xué)獎，湖北文學(xué)獎

一次采訪，主持人說：請你對自閉癥的孩子說句話吧。

我不給孩子們說，為什么呢？

我是一個孤獨癥孩子的爸爸，我知道，孩子聽不明白。

但我想給自閉癥孩子的家長說：你們太不容易了。

一個自閉癥孩子，從他診斷一直撫養(yǎng)到青春期，每一個自閉癥孩子家長，都有一部血淚史，只要把孩子撫養(yǎng)了，盡義務(wù)了，每一位家長都非常偉大。

一位作家父親與自閉癥兒子的18年

普玄說，兒子就是他的指頭，而兒子的十指卻傷痕累累。
 

自閉癥家庭最害怕孩子走失，兒子第一次走失，在武漢消失了4天。

全家人從派出所找到福利院、從各家報社找到街頭巷尾，還貼出重金尋子的告示。

一條條敲詐短信發(fā)過來，普玄讓他們描述孩子的指頭。

“指頭還在啊?！币粋€騙子。

“指頭很好，白白嫩嫩的?！庇忠粋€騙子。

兒子的指頭早已面目全非，他一著急、一發(fā)怒就咬指頭，直到血肉模糊。這在尋人啟事上沒有提及。

他還差點咬斷過普玄的指頭，但普玄不生氣。

他困惑的地方是，孩子知道這是爸爸的手指頭嗎？他又感到絕望：孩子可能都不知道指頭和一塊木頭、一塊鐵的區(qū)別。

兒子16歲的時候，已經(jīng)看過十幾個西醫(yī)，四個中醫(yī)，經(jīng)歷了十幾位專職培訓(xùn)教師的治療，還拜過一個道教師傅，做過十幾場法事。

現(xiàn)在，兒子能夠說出最長的句子是：“爸爸早上好！”

著名作家邱華棟猜想普玄這十余年的生活：

為了給孩子治病和進(jìn)行每天的成長訓(xùn)練，他必須去工作，去做項目，投資，他必須和生活不斷較勁。

普玄在采訪、記錄。受訪者供圖

以下為普玄口述：

01

為自閉癥家長代言

這是我寫過最流暢的長篇小說。

2017年8月，武漢最熱的季節(jié)，我邊寫邊流淚，17天就完成了初稿，改了兩次，就發(fā)表了。

對我而言，這也是為人父的總結(jié)。我做了父親該做的部分，回頭看，沒想到這個父親竟然是自己。

我曾經(jīng)寫過兩篇關(guān)于自閉癥的小說，但我都只是提到自閉癥，沒有勇氣跳出來直接書寫我自己。

我和孩子過去十幾年來一直都在尋找希望，如今到了無可奈何的境地。

我想說出來，不用再偽裝自己很能干，我要告訴社會：我是弱者，是一個失敗者?；蛟S這樣，我可能會得到新的支持。

作品出版后，家長們認(rèn)為我是他們的代言人，對我非常信任和尊敬。

作品發(fā)布會當(dāng)天，只能容納40人的書店來了150人左右，很多自閉癥家長都來了。

其中一位很特別的家長，在長子查出是自閉癥后，他和大家一樣選擇再生二胎，沒想到又是自閉癥。

這從概率上來說非常罕見，而這種絕望更讓人無法想象。

他一手抱著小的孩子，一手推著輪椅上的大的孩子，生活對待這個家庭真是談不上任何公平！

我走過去，向他表示了感謝，“你能來太不簡單了”，他說是應(yīng)該來的，他認(rèn)為我可以理解他。

電影《雨人》

電影《雨人》里的天才自閉癥極為罕見，但媒體熱衷于講述這樣的故事，讓公眾容易產(chǎn)生錯覺：

這些“來自星星的孩子”富有特別的浪漫氣息，其實是不對的。

天才自閉癥更需要專職人來培養(yǎng)，自閉癥嚴(yán)重之處在于它沒有休止的日常生活，是每時每刻，是不能治好的內(nèi)傷。

華中農(nóng)業(yè)大學(xué)的學(xué)生憑借一篇關(guān)于自閉癥的幻想小說獲得了一等獎，這篇文章在家長群里傳播，大家都很抵觸。

我當(dāng)時就認(rèn)為這篇文章甚至不能入圍，文學(xué)可以虛構(gòu)，但感情必須真實。

公眾陷入這種“文學(xué)式想象”是可怕的，加深了誤解，至少讓自閉癥家長們感到了痛苦。那個獲獎學(xué)生看到我的小說后，表達(dá)了歉意。

豆瓣上，一個自閉癥家長則說他感受到被了解，他用一個晚上讀完我的小說，然后放松了，美美地睡了一覺，“還有許多個明天要過呢”。

普玄的兒子陳正軒在湖北長陽寄養(yǎng)時騎車。受訪者供圖

02

自閉癥家庭夫妻離異正常

兒子確診半年后，我和他媽媽離婚了，孩子歸我。

自閉癥家庭夫妻離異很正常，在自閉癥家長群，至少有60%到70%都離異了。

因為沒有希望的生活是一個家庭很難承擔(dān)的，這種日常生活上無休止的消磨會讓大部分家庭放棄，甚至包括事業(yè)上的夢想。

它對家庭周邊關(guān)系沖擊也是巨大的，也有夫妻越來越團結(jié)的例子，但這是極少數(shù)。

我小說里寫那個活埋兒子自首的故事是真的，更多人的做法是在孩子走丟后，慢慢地接受這個“意外”。

往后，他媽媽再婚了，有一個口齒伶俐的女兒，我也再婚了，也有一個口齒伶俐的女兒。

我曾經(jīng)送孩子去他媽媽家過了兩個年，2006年一次接他的時候，她的女兒說，“我討厭他，不要他再到我家里來了?！?/span>

她媽媽嚇得變了臉，教訓(xùn)起了女兒，小女孩哭鬧了起來。

從此以后，兒子再也沒有去他媽媽家，甚至十多年沒有見面，期間他病了十幾天，我通知她媽媽來醫(yī)院照顧了兩個半天。

它的苦與難能深入一個家庭的肌膚多深，只有親歷者才能明白。

正軒媽媽并非不愛這個孩子，是沒有能力承擔(dān)，所以我不怪她。

我對孩子也有虧欠，我在過年前總是把他送到我父母身邊，作為一個父親，我感到慚愧。

不久前，我把孩子從襄陽接回武漢，他又差點走丟了。

到了青春期，他特別好動，體能又好，撒開腿跑，我根本追不上。

那天在襄陽和幫助過我的朋友吃午飯，我打算把這本書送給他們，一轉(zhuǎn)身，孩子不見了！

這是他第三次走丟了，我當(dāng)時想，糟糕了，難道又要登報尋子了嗎？

我們以丟失地點為圓心尋找，時間越久找到的可能性越低。

我一邊跑一邊問：“你們看到孩子嗎？”

我完全忘了，他已經(jīng)比我還高了，在別人眼里根本就不算是孩子了。

他跑到一家酒店里，那里正在舉行一場婚禮。酒店的人發(fā)現(xiàn)這個孤僻的青年，“你說的孩子是那個人嗎？”

我突然破涕為笑了，但這一頓跑才知道，

自己年紀(jì)很大了，我想要死的話，也要死在他后面。

“星之味”自閉癥孩子在做蛋糕。受訪者供圖

03

絕境就是絕境，不會逢生

每一次治療都是一次希望，這種狀態(tài)持續(xù)了多年，我窮盡了拯救孩子所有的醫(yī)學(xué)辦法。

此前經(jīng)常帶孩子到田野邊、長江邊，讓他一個人亂跑，跑累了就會回到我身邊，那時候我就會問他：

我到底該怎么辦？我該用什么辦法？

母親的一句話點醒了我：“你不要在這件事情上較勁，要學(xué)會跟這種病癥相處，要以它為朋友。”

母親的一席話讓我明白，雖然沒有辦法治好孩子，但我可以改變其他的東西，我可以把自己的身體練得更好一點，可以換一種方式與這種病癥共存。

世上總有一些事情，讓我們猝不及防，襲擊得我們踉踉蹌蹌。

比如父母病危，孩子突患惡疾。我們竭盡了全力，還是失敗了，我們的潰敗已經(jīng)成了一塊巨大的、無法推動的石頭。我們該怎么辦？

絕境就是絕境，不會逢生。在無法戰(zhàn)勝無法改變的疾病面前崩潰，很多人選擇了不接受，妻離子散，家破人亡。

（所以我認(rèn)為）接受吧，接受一種事實。

不單單是孤獨癥，還有其他的一切一切。我有時候想我應(yīng)該謝謝兒子，除了他，處處都是生機。你這么想，你的面前會變得開闊起來。

04

三代殘疾，與命運抗?fàn)幠赣H賭博式選擇保全整個家族

我發(fā)現(xiàn)這種不放棄是家族的基因。

父親是一個殘疾人，腿腳不好。我高中早戀被勸退學(xué)，他沒有放棄我，去小學(xué)教書就帶上我，讓我反省。

第二年，我復(fù)學(xué)，比之前用功許多，上了大學(xué)，走到今天。

弟弟在中醫(yī)藥大學(xué)教書，每次我給兒子拿中藥，他從武昌趕到漢陽，路上要花兩個多小時，期間從來沒有間斷過。

他要親自把關(guān)每一味中藥，每周跑2次，持續(xù)了4年，后來算中藥費20多萬，弟弟跑了多少趟呢？

我已經(jīng)不知道了，我覺得很多父親都做不到，何況是叔叔。

這些努力分散到每一年里看很平常，但連貫起來看，就有點偉大。

我母親生了6個孩子，到了讀書的年紀(jì)，家里就養(yǎng)不過來了，吃不飽飯。

長兄是半聾半啞的殘疾人，有一天，母親把老大拉到門口，把其余的孩子都叫來，讓老三、老四站出來，他們是學(xué)習(xí)成績好的孩子。

她對殘疾的老大說：他們兩個要上大學(xué)，我們一個人養(yǎng)活一個行不行？

他回答：行。

他說到做到，往后經(jīng)常騎自行車給老四送罐頭瓶裝的熟菜，一直送到中學(xué)。

長年的勞作讓他的手一度像兩只釘耙，在撿柴的時候，刺已經(jīng)扎不進(jìn)去了。

后來，老四去北方上大學(xué)，又去了美國，最后當(dāng)上了哈佛教授，那是大哥無法想象的世界了。

他的自行車只能跑幾十里，他認(rèn)識的路，只能在漢水一線。

這看來有些殘忍——犧牲掉了殘疾人來培養(yǎng)正常人，在平凡生活中，這談不上壯士斷腕，只是貧弱家族互相幫襯，在絕境中生存的智慧。

三代殘疾的家庭不停地與命運抗?fàn)?，母親用賭博式的選擇保全了整個家族，這里面展示了我們深沉的民族性格。

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