2021年3月27日，在第14個(gè)世界自閉癥關(guān)注日前夕，壹基金聯(lián)合伊利QQ星于北京798 IOMA愛(ài)馬思藝術(shù)中心共同開(kāi)啟“美麗的媽媽開(kāi)滿(mǎn)山坡”關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥家庭主題展。

中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)主席溫洪作為本次展覽的特邀嘉賓參與其中并作了主題演講。

溫洪主席不僅在中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)為社會(huì)作出諸多貢獻(xiàn)，同時(shí)她也是一名大齡孤獨(dú)癥孩子的母親。她希望作為過(guò)來(lái)人的經(jīng)驗(yàn)、成果、能量傳遞給更多孤獨(dú)癥孩子?jì)寢專(zhuān)绕涫切率謰寢尅?/span>

中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)主席溫洪致辭內(nèi)容如下：

各位來(lái)賓，各位朋友，親愛(ài)的兄弟姐妹：

作為一個(gè)成人孤獨(dú)癥人士的家長(zhǎng)，我非常高興在2021年國(guó)際孤獨(dú)癥關(guān)注日前夕，有機(jī)會(huì)參加美麗媽媽開(kāi)滿(mǎn)山坡-關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥家庭主題展活動(dòng)，與大家分享關(guān)于孤獨(dú)癥孩子?jì)寢尩脑?huà)題。

在人類(lèi)歷史的長(zhǎng)河和所有族群的文化傳承之中，母愛(ài)之神圣是一個(gè)永恒的主題。

而因?yàn)樽隽斯陋?dú)癥孩子的媽媽?zhuān)覀兏钌畹囟?，神圣的母?ài)所意味的，不僅僅是光環(huán)與榮耀，還有挫折的考驗(yàn)和堅(jiān)忍的付出，更有無(wú)畏的犧牲與恒久的探索。

正因?yàn)榻?jīng)歷過(guò)心碎和絕望，媽媽們更加珍惜孤獨(dú)癥孩子的點(diǎn)滴成長(zhǎng)，也會(huì)更加努力使自己成為社會(huì)環(huán)境和人類(lèi)文明進(jìn)步的推手。

我們經(jīng)歷過(guò)常人無(wú)法理解的痛苦，我們付出過(guò)常人無(wú)法企及的努力，我們?cè)诓恢挥X(jué)中蛻變和成長(zhǎng)，我們的生命漸漸變得更加美麗，也會(huì)不時(shí)地收獲常人無(wú)法體驗(yàn)的愉悅。

我們，孤獨(dú)癥孩子的媽媽?zhuān)靡粋€(gè)個(gè)鮮活的生命故事，將母愛(ài)這個(gè)主題做出了群體共有的更加豐富的詮釋。

我的女兒今年33歲了。與大多數(shù)孤獨(dú)癥孩子?jì)寢屢粯樱乙步?jīng)歷了大起大落的心路歷程。

當(dāng)3歲的女兒被確診為不治之癥，我這個(gè)歷經(jīng)磨折才取得生育機(jī)會(huì)的高齡母親感到空前未有的絕望；當(dāng)8歲的女兒被學(xué)校退學(xué)，我躺在床上望著房頂，強(qiáng)烈地產(chǎn)生過(guò)六面絕壁沒(méi)有逃生之門(mén)的感覺(jué)；

當(dāng)青春美麗的女兒莫名其妙地把自己的頭發(fā)剪得七長(zhǎng)八短無(wú)法出門(mén)的時(shí)候，我經(jīng)歷過(guò)手足無(wú)措和困惑茫然；當(dāng)成年后的女兒就業(yè)無(wú)門(mén)卻無(wú)師自通地學(xué)會(huì)巨額透支的時(shí)候，焦慮擔(dān)憂(yōu)和無(wú)望也會(huì)讓我心情沉重。

但是，我的女兒也給過(guò)我獨(dú)一無(wú)二的幸福體驗(yàn)。

當(dāng)一個(gè)終日啼哭無(wú)法融入集體從不參與學(xué)習(xí)的孩子，突然在幼兒園的操場(chǎng)上抑揚(yáng)頓挫地背誦敘事長(zhǎng)詩(shī)；當(dāng)一個(gè)長(zhǎng)到10歲都不會(huì)花5元錢(qián)買(mǎi)冰棍兒的孩子如今會(huì)流暢地利用線(xiàn)上線(xiàn)下各種渠道購(gòu)物；

當(dāng)長(zhǎng)期不會(huì)講述每日經(jīng)歷的孩子，長(zhǎng)到30歲卻慢慢發(fā)展出推理和判斷的功能；當(dāng)我癌癥手術(shù)躺倒病床，意外得到孩子照顧媽媽打針?lè)幧踔翑v扶如廁的收獲；

當(dāng)父母漸漸老去，卻發(fā)現(xiàn)一個(gè)心智不全的孩子竟然有許多功能優(yōu)于父母，可以程度不同地成為家庭幫手等等，我心大慰，無(wú)與倫比！

因?yàn)闆](méi)有人比我知道，這有多么不易！作為一個(gè)媽媽?zhuān)膬r(jià)值夸張一點(diǎn)說(shuō)，真的不亞于獲得諾貝爾大獎(jiǎng)！

我的女兒也給了我一個(gè)更加寬廣的世界和更加精彩的人生舞臺(tái)。

從三歲的女兒被確診開(kāi)始，我將工業(yè)政策的研究功底順理成章地嫁接到孤獨(dú)癥領(lǐng)域，集家長(zhǎng)、記者、國(guó)家機(jī)關(guān)干部和社團(tuán)組織的所有經(jīng)驗(yàn)于大成，成為一名孤獨(dú)癥研究、倡導(dǎo)和服務(wù)的志愿者。

特別是2008年走上中國(guó)精協(xié)的領(lǐng)導(dǎo)崗位以來(lái)，孤獨(dú)癥生命全程支持體系的探索成為自然承擔(dān)的重要使命，也成為我剩余生命的全部?jī)r(jià)值。

十三年來(lái)，我以中國(guó)精協(xié)的名義親力親為傾心打造的五大品牌工程，有三項(xiàng)與孤獨(dú)癥相關(guān)：

一是孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)自強(qiáng)自律達(dá)標(biāo)創(chuàng)建工程，已經(jīng)持續(xù)兩期七年，正在構(gòu)建達(dá)標(biāo)、示范和樞紐體系，并且成功地撰寫(xiě)和申報(bào)了孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量評(píng)價(jià)的國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)于全面促進(jìn)我國(guó)孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)的規(guī)范化管理和專(zhuān)業(yè)化服務(wù)起到重要作用；

二是全國(guó)家長(zhǎng)攜手計(jì)劃，依托中央財(cái)政項(xiàng)目和米蘇爾基金會(huì)的資金支持，已經(jīng)在全國(guó)三十個(gè)省市自治區(qū)建立了省級(jí)家長(zhǎng)自助互助服務(wù)站，地市級(jí)家長(zhǎng)組織覆蓋率達(dá)到60%以上。

與此同時(shí)，全國(guó)培訓(xùn)出300余名領(lǐng)航家長(zhǎng)，開(kāi)展了全國(guó)智慧星總匯演和全國(guó)智慧星騎行賽等等，自發(fā)的散在的親子活動(dòng)得到有序支持，組織計(jì)劃、培訓(xùn)計(jì)劃、活動(dòng)計(jì)劃和服務(wù)計(jì)劃持續(xù)推進(jìn)，家長(zhǎng)作用和家庭服務(wù)喜獲雙收；

三是專(zhuān)業(yè)人才成長(zhǎng)計(jì)劃，架構(gòu)了CNABA培養(yǎng)體系，已經(jīng)為全國(guó)培養(yǎng)400多名CNABA丙級(jí)教師，以及幾十名BCaBA和BCBA，丁級(jí)教師培訓(xùn)也已經(jīng)開(kāi)始進(jìn)行，努力為有需要的孩子情緒行為介入的專(zhuān)業(yè)服務(wù)提供更多基礎(chǔ)保障。

與此同時(shí)，為了能夠搭建一個(gè)實(shí)驗(yàn)性平臺(tái)，使孤獨(dú)癥服務(wù)體系探索的各項(xiàng)設(shè)計(jì)能夠落地，我在長(zhǎng)達(dá)一年多的時(shí)間里組織北京家長(zhǎng)共同研討，最終有五個(gè)媽媽選擇與我聯(lián)手，共同創(chuàng)建了康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心。

用了將近九年的時(shí)間，立體多方位地探索了學(xué)前密集干預(yù)、學(xué)齡幼小銜接、特教助理入校支持、青少年潛能開(kāi)發(fā)、成年職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)支持、基于社區(qū)的個(gè)案服務(wù)等各種生命全程支持模型，以及孩子康復(fù)與家長(zhǎng)服務(wù)不同維度，還有公益與市場(chǎng)關(guān)系的思考與建設(shè)。

在所有這些努力的過(guò)程中，我擁有過(guò)鮮花和掌聲，也經(jīng)歷過(guò)委屈、難過(guò)、甚至遍體鱗傷的時(shí)刻。

特別是去年新冠疫情期間，從大年初三開(kāi)始援救少年鄢成，鄢成之死讓人五味雜陳。

其中人的渺小、生命的脆弱和家長(zhǎng)的無(wú)奈，那種感覺(jué)也許無(wú)人比我更加刻骨銘心；與此同時(shí)，康納洲經(jīng)歷了經(jīng)濟(jì)和人為雙重危機(jī)，我感受到空前的挫敗和痛心，精神和身體都處在了崩潰的邊緣，深深的無(wú)力之感幾乎將我整個(gè)人徹底湮滅！

是什么讓我支持著再度站了起來(lái)？毫無(wú)疑問(wèn)是對(duì)女兒那份未盡的責(zé)任！我一生光明磊落，唯獨(dú)對(duì)女兒失于陪伴愧疚于心。

我希望女兒理解媽媽忙于構(gòu)建全國(guó)孩子的服務(wù)體系，正是基于對(duì)女兒的一種大愛(ài)。我希望她的一個(gè)個(gè)體生命特質(zhì)，通過(guò)媽媽來(lái)造福于本類(lèi)別孩子的群體生命。

我對(duì)身邊的朋友說(shuō)，我的所有職務(wù)都會(huì)卸去，所有的光環(huán)也會(huì)漸漸失色，唯獨(dú)有一個(gè)身份永久不會(huì)改變，那就是孤獨(dú)癥孩子的媽媽?zhuān)?/span>

即使在我死后，墳?zāi)估锾芍暮蛪烆^上刻著的身份仍然是孤獨(dú)癥孩子的媽媽?zhuān)?/span>

所以，孤獨(dú)癥是我無(wú)法擺脫的宿命，孤獨(dú)癥也必須是我將剩余生命全力支撐起來(lái)的一片天空！

給我力量的還有全國(guó)孤獨(dú)癥孩子的媽媽們。去年4月，我過(guò)了一個(gè)終生難忘的七十歲大壽。那天我自己開(kāi)會(huì)一天，忙于處理疫情帶來(lái)的空前困難，完全把生日置諸腦后了。

沒(méi)想到晚上帶著一身疲憊和沉重躺下，卻看到全國(guó)幾十個(gè)家長(zhǎng)組織發(fā)來(lái)的視頻祝福，特別是那一個(gè)個(gè)熟悉的和并不熟悉的孩子們的祝福，讓我激動(dòng)得熱烈盈眶徹夜難眠。

我當(dāng)天早晨出門(mén)的時(shí)候，女兒曾提醒我今天生日；現(xiàn)在我得到的不只是一個(gè)女兒，而且是全國(guó)的星星寶貝們的祝福，特別這是在孤獨(dú)癥群體比普通家庭更加艱難的時(shí)刻！

我能從媽媽們熱心的組織和孩子們稚嫩的甚至不一定十分清晰的口語(yǔ)表達(dá)中體會(huì)出一種期待，那是孩子群體對(duì)媽媽的期待，也是一群年輕媽媽對(duì)一個(gè)長(zhǎng)者媽媽的期待，那正是我不能輕言放棄的一種責(zé)任?。?/span>

所以，不只是我的女兒這一個(gè)孩子需要做出合適的安排，更重要的是已經(jīng)開(kāi)啟的構(gòu)建中國(guó)孤獨(dú)癥生命全程支持體系的努力不能半途而廢！我還有許多必須完成的半截工程，如果一項(xiàng)未盡的事業(yè)因我夭折，我會(huì)愧對(duì)更多孩子的母親！

所以，當(dāng)新的春天開(kāi)始的時(shí)候，在艱苦的心靈廝殺和拼搏努力之后，我終于可以重新拾起信心和勇氣。今后我將更加堅(jiān)定，也許會(huì)更加智慧。我期待與全國(guó)的媽媽們一起開(kāi)創(chuàng)一個(gè)新的紀(jì)元！

我堅(jiān)信：母愛(ài)寬廣無(wú)邊，母愛(ài)力量無(wú)限！

叢生的荊棘終會(huì)被一點(diǎn)一點(diǎn)清除，更多美麗的生命之花將會(huì)無(wú)可阻擋地燦爛山坡！

“美麗的媽媽開(kāi)滿(mǎn)山坡”的主題靈感來(lái)自于著名學(xué)者李銀河女士記錄下自己兒子鄭凱歌的一句童言稚語(yǔ)，也完美貼合此次展覽的初衷——孤獨(dú)癥家庭中，媽媽的干預(yù)和賦能可說(shuō)是孤獨(dú)癥孩子一生中最重要的一環(huán)。

媽媽良好的引導(dǎo)和教育，孩子的未來(lái)才有可能得以更多的保證。社會(huì)各界在過(guò)去目光都單一集中在孤獨(dú)癥孩子身上，卻忽略了用一生為孩子付出的媽媽?zhuān)瑢?duì)于孤獨(dú)癥孩子而言，只有媽媽的堅(jiān)持和不放棄，才可能為孩子創(chuàng)造更多奇跡。