本文源自上海長(zhǎng)和大蘊(yùn)何明哲老師，皮皮為化名

何明哲George He

上海長(zhǎng)和大蘊(yùn)首席作業(yè)治療顧問

臺(tái)灣成功大學(xué)行為醫(yī)學(xué)所碩士

臺(tái)北護(hù)理大學(xué)聽力及語言治療所碩士

1.孩子的情況

第一次見到皮皮時(shí)，他剛剛8個(gè)月大，被診斷為腦癱。和大部分在這個(gè)時(shí)間點(diǎn)來看診的腦癱家庭一樣，皮皮的爸爸媽媽發(fā)現(xiàn)皮皮還沒有翻身的動(dòng)作，手腳的動(dòng)作反應(yīng)也比較少。 

在初步咨詢之后，我們對(duì)皮皮的生長(zhǎng)發(fā)育情況進(jìn)行了系統(tǒng)的評(píng)估，得到了如下的結(jié)果：

（1）存在不對(duì)稱的頸部反射（ATNR），上下肢的肌肉力量還不能夠進(jìn)行抗地心的動(dòng)作；

（2）在側(cè)躺的情況下，可以利用姿勢(shì)引發(fā)肩部及手肘的彎曲和伸直動(dòng)作，并可以引導(dǎo)出下肢內(nèi)轉(zhuǎn)、彎曲的動(dòng)作；

（3）可以進(jìn)行抓握的動(dòng)作，但抓握的物體容易掉下；

（4）顯示出張力較低的狀況；

（5）在支持的直立姿勢(shì)下可以有轉(zhuǎn)頭的動(dòng)作，但是次數(shù)少，幅度也較小；

（6）面對(duì)玩具時(shí)有想要的反應(yīng)，如果到嘴部會(huì)有想要吸吮的動(dòng)作，面對(duì)動(dòng)的物體有較高的興趣。 

綜上所述，皮皮身體動(dòng)作發(fā)育的程度在3-4個(gè)月的水平；認(rèn)知反應(yīng)在6-8個(gè)月的水平，已經(jīng)有明顯想要操作的意識(shí)；肌肉張力和肌肉力量都偏低；在腦部影像學(xué)上可以看到有水腦的情況，也安裝了引流的設(shè)備。

2.家長(zhǎng)的選擇

在醫(yī)院接受了初步的治療與建議后，皮皮一家開始尋求專業(yè)的康復(fù)幫助。在醫(yī)生和家長(zhǎng)的推薦下，皮皮的爸爸媽媽了解到長(zhǎng)和大蘊(yùn)擁有經(jīng)驗(yàn)豐富的治療團(tuán)隊(duì)。 

在來到長(zhǎng)和大蘊(yùn)后，他們感受到了治療人員的專業(yè)能力、循證醫(yī)學(xué)的操作過程以及跨學(xué)科合作的干預(yù)模式，這些都讓皮皮的爸爸媽媽感受到了信心，相信孩子在這里可以得到正確且完整的訓(xùn)練和幫助。 因此，他們決定在長(zhǎng)和大蘊(yùn)接受康復(fù)治療。

3.治療師的努力 

針對(duì)皮皮的情況，長(zhǎng)和大蘊(yùn)的跨學(xué)科治療團(tuán)隊(duì)采取了以下的干預(yù)措施：

（1）通過承重及重心轉(zhuǎn)換的方式，幫助孩子提升肌肉力量；

（2）通過神經(jīng)發(fā)展理論的操作，幫助孩子利用姿勢(shì)的刺激，引導(dǎo)產(chǎn)生主動(dòng)性動(dòng)作；

（3）通過感覺統(tǒng)合的理論，給予孩子正確的動(dòng)作操作經(jīng)驗(yàn)，增加正確的感覺輸入，提升動(dòng)作整合能力；

（4）通過刺激點(diǎn)引導(dǎo)孩子產(chǎn)生直立的姿勢(shì)及動(dòng)作；

（5）通過游戲的操作，激發(fā)孩子活動(dòng)及操作的主動(dòng)性。 

經(jīng)過6個(gè)月的干預(yù)，皮皮在大動(dòng)作及精細(xì)動(dòng)作方面已經(jīng)有了明顯的提升，可以進(jìn)行功能性的移動(dòng)并與其他人進(jìn)行互動(dòng)游戲。雖然在動(dòng)作品質(zhì)方面仍需要更多的練習(xí)及訓(xùn)練提升，但已經(jīng)可以進(jìn)入普通學(xué)校進(jìn)行學(xué)習(xí)了。我們會(huì)給予皮皮一家更多關(guān)于輔助器具的建議，保障孩子在學(xué)校時(shí)的安全，并提高學(xué)習(xí)效率。

4.家長(zhǎng)的心態(tài) 

在皮皮被診斷為腦癱后，皮皮媽媽向公司申請(qǐng)了留職停薪。在最開始的三個(gè)月中，皮皮媽媽會(huì)有較多負(fù)面的情緒，她擔(dān)心皮皮能否回歸社會(huì)，什么時(shí)候可以做出更多的動(dòng)作，什么時(shí)候可以自己行走，自己玩耍。 

相比媽媽，皮皮爸爸的反應(yīng)比較少，但在交流中可以感受到他承受了很大的壓力，并且不知道如何才能到幫助到皮皮獲得更好的恢復(fù)。 

隨著康復(fù)干預(yù)的進(jìn)行，家長(zhǎng)的狀態(tài)會(huì)發(fā)生變化——從緊張的情緒逐漸過渡到學(xué)習(xí)的狀態(tài)，學(xué)習(xí)如何幫助孩子獲得更好的恢復(fù)。當(dāng)遇到孩子進(jìn)步較慢或者有抗拒時(shí)，父母也會(huì)有情緒上的變化，包括難過、失望和不知所措，甚至?xí)袘岩傻南敕?。但隨著孩子的進(jìn)步，父母的情緒會(huì)逐漸穩(wěn)定下來，他們會(huì)基于干預(yù)的經(jīng)驗(yàn)提出相關(guān)的討論，比如哪些行為是正確的，哪些還需要調(diào)整。 

特別需要注意的是，在孩子康復(fù)的過程中，父母容易把生活的重心都放到孩子身上。這樣會(huì)造成夫妻之間的交流減少，容易產(chǎn)生負(fù)面的情緒。此時(shí)對(duì)于一個(gè)家庭而言，應(yīng)該用適當(dāng)?shù)姆绞结尫徘榫w并轉(zhuǎn)換目標(biāo)，也需要夫妻之間進(jìn)行輪流與合作。

5.嶄新的生活 

按照制定的康復(fù)計(jì)劃，治療師可以穩(wěn)定的開展干預(yù)訓(xùn)練，也可以提供給家長(zhǎng)正確的康復(fù)進(jìn)度。

隨著孩子的進(jìn)步，皮皮一家的生活恢復(fù)了正軌。皮皮媽媽重新開始了工作，并找到了康復(fù)與生活的平衡點(diǎn)。

現(xiàn)在，考慮到皮皮準(zhǔn)備去普通學(xué)校進(jìn)行學(xué)習(xí)，我們治療師也會(huì)提供相應(yīng)的醫(yī)療協(xié)助，使家長(zhǎng)和孩子可以順利過渡到新的生活階段。

6.專業(yè)的建議 

（1）面對(duì)腦癱或其他存在發(fā)育障礙的孩子，家長(zhǎng)首先要了解發(fā)育里程碑的相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)。若發(fā)現(xiàn)孩子發(fā)育落后，請(qǐng)主動(dòng)到專業(yè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行咨詢和評(píng)估；

（2）考慮到孩子在早期發(fā)育階段的神經(jīng)可塑性，盡早的干預(yù)可以使孩子的發(fā)育情況獲得明顯的改善；

（3）家庭的一致性支持和相互幫助是非常重要的，配合治療師制定的康復(fù)目標(biāo)進(jìn)行相應(yīng)的家庭干預(yù)，有助于家長(zhǎng)對(duì)孩子產(chǎn)生更加全面的了解，更加清楚學(xué)校及社會(huì)對(duì)于孩子的相關(guān)要求，進(jìn)而幫助他們更好的回歸社會(huì)。