為提升腦癱/發(fā)育障礙兒童的診療和康復(fù)水平，為兒科醫(yī)生搭建學(xué)術(shù)交流平臺(tái)，為患兒及家長(zhǎng)提供專(zhuān)業(yè)的診療、康復(fù)、營(yíng)養(yǎng)解決方案以及科普教育。

7月24日，2021兒童腦癱營(yíng)養(yǎng)管理論壇由中國(guó)醫(yī)藥教育學(xué)會(huì)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)康復(fù)學(xué)組、長(zhǎng)和大蘊(yùn)兒科門(mén)診、雀巢健康科學(xué)成功舉辦。

2021兒童腦癱營(yíng)養(yǎng)管理論壇演講嘉賓

本次論壇由中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)康復(fù)學(xué)組組長(zhǎng)肖農(nóng)教授擔(dān)任主席，邀請(qǐng)來(lái)自美國(guó)羅格斯大學(xué)、新澤西兒童特需醫(yī)院喂養(yǎng)障礙中心主任Cathleen C. Piazza教授，美國(guó)印第安納大學(xué)醫(yī)學(xué)院的郭鳳宜教授以及國(guó)內(nèi)多位兒童康復(fù)領(lǐng)域?qū)＜揖蛢和X癱/發(fā)育障礙疾病的診療、康復(fù)、喂養(yǎng)以及營(yíng)養(yǎng)治療，從多學(xué)科多角度展開(kāi)探討。

演講內(nèi)容圍繞“從學(xué)科建設(shè)角度談腦癱患兒的營(yíng)養(yǎng)管理”“Pediatric Feeding Disorders 兒童喂養(yǎng)障礙”“兒童康復(fù)障礙性疾病康復(fù)與營(yíng)養(yǎng)”“小兒腦癱的診治進(jìn)展”“管飼腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)在腦癱患兒治療中的應(yīng)用”以及“病例分享”等。

1、早期發(fā)現(xiàn)、早期康復(fù)是兒童腦癱康復(fù)工作的重點(diǎn)，腦癱康復(fù)離不開(kāi)營(yíng)養(yǎng)治療
 

來(lái)自浙江大學(xué)附屬兒童醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科李海峰教授指出早期發(fā)現(xiàn)、早期康復(fù)是腦癱康復(fù)工作的重點(diǎn)，以功能為目標(biāo)、以循證為抓手、以評(píng)估為基礎(chǔ)，后續(xù)推進(jìn)腦癱兒童的康復(fù)工作。

腦癱/發(fā)育障礙兒童常常會(huì)伴隨營(yíng)養(yǎng)不良，因此應(yīng)常規(guī)進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)評(píng)估。西安交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院的陳艷妮教授認(rèn)為腦癱兒童的康復(fù)需要重視能量和營(yíng)養(yǎng)的補(bǔ)充，并且需要根據(jù)不同患兒的營(yíng)養(yǎng)狀況進(jìn)行個(gè)體化的營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充。

來(lái)自廣州婦女兒童醫(yī)療中心康復(fù)科的徐開(kāi)壽教授則詳細(xì)介紹了腦癱兒童的營(yíng)養(yǎng)管理和康復(fù)實(shí)踐之間的關(guān)系，認(rèn)為營(yíng)養(yǎng)干預(yù)結(jié)合康復(fù)管理可改善腦癱兒童生長(zhǎng)發(fā)育及康復(fù)療效。建議對(duì)于腦癱兒童的營(yíng)養(yǎng)不良，可選擇特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品作為營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充以進(jìn)一步改善患兒的營(yíng)養(yǎng)狀況，例如可以使用高能量密度或乳清蛋白為主的配方奶。

2、腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)助力腦癱/發(fā)育障礙兒童喂養(yǎng)障礙，幫助患兒改善營(yíng)養(yǎng)狀況

通常腦癱/發(fā)育障礙兒童在攝入并保持足夠的卡路里以增加體重和生長(zhǎng)方面存在重大困難，而出現(xiàn)營(yíng)養(yǎng)不良，在住院患兒中較為普遍，嚴(yán)重影響疾病的治療和康復(fù)進(jìn)程。

美國(guó)兒童喂養(yǎng)障礙專(zhuān)家Cathleen C. Piazza教授和郭鳳宜教授指出，對(duì)兒童的喂養(yǎng)障礙，包括腦癱/發(fā)育障礙兒童，首選需要從兒童飲食行為方面進(jìn)行改變。如果飲食行為改變?nèi)匀粺o(wú)法滿足能量和生長(zhǎng)需求，則需要改變其喂養(yǎng)方式，必要的話需要盡早啟動(dòng)管飼腸內(nèi)喂養(yǎng)。

對(duì)于腦癱患兒的管飼腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)，來(lái)自鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)科的朱登納教授指出，很多腦癱患兒有明顯的口腔運(yùn)動(dòng)技能缺陷，需要通過(guò)流質(zhì)飲食來(lái)攝入足夠能量。
 

他強(qiáng)調(diào)，只要消化道功能存在，就要盡早開(kāi)始腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)，對(duì)于無(wú)法經(jīng)口進(jìn)食或進(jìn)食時(shí)間過(guò)長(zhǎng)影響生活質(zhì)量，以及無(wú)腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)禁忌癥的患兒，都應(yīng)積極主動(dòng)使用管飼，有助于提升臨床結(jié)局，降低死亡率，減少住院時(shí)間，而且安全、有效、經(jīng)濟(jì)。腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)支持能夠幫助腦癱患兒改善營(yíng)養(yǎng)狀況，改變臨床結(jié)局。

來(lái)自重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科的侯雪勤醫(yī)生從臨床實(shí)踐角度闡述了腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)給重癥腦癱患兒帶來(lái)的真正獲益。

3、重視腦癱/發(fā)育障礙兒童的營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題，多學(xué)科合作模式已經(jīng)來(lái)臨

腦癱兒童的康復(fù)治療現(xiàn)在已經(jīng)不僅僅是單獨(dú)的康復(fù)，營(yíng)養(yǎng)支持已經(jīng)被認(rèn)為是在康復(fù)工作中必不可少的部分。

來(lái)自上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科的杜青教授指出，腦癱兒童的康復(fù)治療應(yīng)進(jìn)入到多學(xué)科合作模式，以病人為中心、破學(xué)科壁壘、促進(jìn)學(xué)科發(fā)展；避免疾病過(guò)度、重復(fù)治療；多角度早期、個(gè)性化干預(yù)；整合醫(yī)療資源，便利就醫(yī)體驗(yàn)。

對(duì)于多學(xué)科合作模式，肖農(nóng)教授從腦癱患兒的營(yíng)養(yǎng)管理出發(fā)，介紹了腦癱患兒的營(yíng)養(yǎng)不良現(xiàn)狀、營(yíng)養(yǎng)評(píng)估以及營(yíng)養(yǎng)干預(yù)。他認(rèn)為腦癱患兒的康復(fù)治療過(guò)程中營(yíng)養(yǎng)十分重要，需要聯(lián)合營(yíng)養(yǎng)科在內(nèi)的多學(xué)科進(jìn)行聯(lián)合診療。

肖農(nóng)教授最后強(qiáng)調(diào)，康復(fù)科已不能只關(guān)注運(yùn)動(dòng)、智力、語(yǔ)言等的康復(fù)，多學(xué)科合作模式已經(jīng)來(lái)臨，呼吁大家要積極參與，做出改變，幫助患兒更好康復(fù)和成長(zhǎng)。

目前中國(guó)現(xiàn)有 12 歲以下的腦癱兒童 178 萬(wàn)人，隨著三胎政策，新生兒數(shù)量的增加，腦癱患兒將以每年4-5萬(wàn)人的速度增長(zhǎng)，而70%的腦癱兒童生活在貧困地區(qū)，家長(zhǎng)對(duì)于腦癱/發(fā)育障礙的認(rèn)知嚴(yán)重不足。幫助腦癱兒童康復(fù)，使他們的生活正?；茖W(xué)的康復(fù)治療至關(guān)重要。

2021年第二屆兒童腦癱營(yíng)養(yǎng)管理論壇，邀請(qǐng)到兒童康復(fù)專(zhuān)家，就腦癱/發(fā)育障礙兒童進(jìn)行疾病公益科普，提升兒童及家長(zhǎng)對(duì)疾病診療、康復(fù)及營(yíng)養(yǎng)的認(rèn)知水平。

未來(lái)，我們?cè)敢馀c社會(huì)各方力量一起，為腦癱兒童的健康成長(zhǎng)加油助力，創(chuàng)造美好未來(lái)。