本文源自在昆明長(zhǎng)和天城康復(fù)醫(yī)院接受康復(fù)治療的開心果媽媽，開心果為化名。

1.“焦慮的情緒瞬間涌上了心頭”

我們一家生活在湖北。在開心果一歲半以前，他的眼神、呼名、與其他小朋友的互動(dòng)都是比較正常的。可在一歲半以后，我們叫他就沒有反應(yīng)了，情緒也不受控制，經(jīng)常因?yàn)橐恍┬∈戮秃鼙罎?，然后大哭一兩個(gè)小時(shí)，哭的時(shí)候注意力無(wú)法轉(zhuǎn)移，累了才會(huì)停。

此外，開心果也有一些刻板的行為，在睡眠方面也存在問題。

在開心果兩歲多的時(shí)候，我和開心果爸爸帶他去了兒童醫(yī)院進(jìn)行了診斷，結(jié)果顯示他有80%的可能是自閉癥譜系障礙。

焦慮的情緒瞬間涌上了心頭。

2.“時(shí)間比診斷結(jié)果更重要”

診斷的醫(yī)生讓我們?cè)僬宜麄冎魅吾t(yī)師看一下，但我們沒有等到確診就直接找到了昆明長(zhǎng)和天城康復(fù)醫(yī)院。因?yàn)槲覀冇X得時(shí)間會(huì)比診斷結(jié)果更重要。不管是不是確診，我們要承認(rèn)開心果和別的小朋友是有差距的，不管是語(yǔ)言、行為還是情緒方面。我覺得是不是自閉癥譜系障礙不是很重要，重要的在與時(shí)間賽跑的過程中幫助孩子盡快成長(zhǎng)。

在這個(gè)過程中，我們也在網(wǎng)上看到過一些其他的方法，比如食療法、針灸、高壓氧之類的。但并沒有明確的信息表明這些方法是百分之百有效的，因此我們也不會(huì)去嘗試。我認(rèn)為還是要選擇一個(gè)認(rèn)可度最高，而且最安全的方法來(lái)幫助孩子康復(fù)。

經(jīng)過多方打聽求證，我和開心果爸爸希望能為孩子找到一家可以提供專業(yè)ABA應(yīng)用行為分析干預(yù)的機(jī)構(gòu)。于是，機(jī)緣巧合之下，我們了解到了長(zhǎng)和，知道長(zhǎng)和在北京、上海、深圳、昆明設(shè)有分支機(jī)構(gòu)。考慮到氣候、環(huán)境等因素，我們聯(lián)系了昆明長(zhǎng)和天城康復(fù)醫(yī)院。

來(lái)到昆明后，我們了解到昆明長(zhǎng)和天城康復(fù)醫(yī)院的環(huán)境很好，除了可以提供ABA應(yīng)用行為分析干預(yù)支持外，還有專業(yè)的作業(yè)治療、言語(yǔ)治療、物理治療、臨床心理等跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)，能夠從多維度為孩子提供有效干預(yù)。于是，在與夏曉玲教授和張茜老師溝通交流后，我們做出了決定——在昆明租房，在昆明長(zhǎng)和天城康復(fù)醫(yī)院接受干預(yù)治療。

3.“我接受他是自閉癥譜系障礙”

在長(zhǎng)和天城，我們接受每天6小時(shí)的干預(yù)，包括5小時(shí)的ABA應(yīng)用行為分析和1小時(shí)的作業(yè)治療（OT）。

在康復(fù)的過程中，我和開心果爸爸也在調(diào)整自己的心態(tài)。我們接受開心果是自閉癥譜系障礙。網(wǎng)上大部分關(guān)于自閉癥譜系障礙的新聞都比較嚇人，因此我們就把心理預(yù)期放得非常低。所以當(dāng)開心果有一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步時(shí)，我們就會(huì)很高興。

到現(xiàn)在我們已經(jīng)接受了一年的干預(yù)，開心果的情況已經(jīng)超出我們預(yù)期很多。我覺得譜系的孩子并不像網(wǎng)上說(shuō)的那么困難。開心果原來(lái)就是不聽、不指、不看，比較喜歡自己玩，到現(xiàn)在已經(jīng)可以進(jìn)行交流了。

我也想告訴其他的家長(zhǎng)，干預(yù)需要盡早，如果年紀(jì)過了，就不太容易產(chǎn)生很好的效果。

4.“你不知道他能力的最高點(diǎn)在哪”

同時(shí)，我覺得干預(yù)和家長(zhǎng)的配合、努力有關(guān)。因?yàn)槟悴恢篮⒆拥臐摿τ卸啻?，你不知道他能力的最高點(diǎn)在哪，所以你只有不斷的努力，才能看到他帶給你的各種驚喜。如果家長(zhǎng)不努力不配合的話，就會(huì)很焦慮、很抑郁，所看到的也只能是孩子的能力最低點(diǎn)。

在開心果的干預(yù)過程中，我們會(huì)努力幫他進(jìn)行興趣擴(kuò)展。比如開心果喜歡玩一些車子類的玩具，當(dāng)他比較熟練后，我們會(huì)引導(dǎo)他用不同方式的進(jìn)行玩耍，然后再拓展玩具的范圍。我們就會(huì)把他平時(shí)不是很愛玩的玩具拿出來(lái)，和他進(jìn)行互動(dòng)，讓他進(jìn)行多方面的拓展。這種他原本不感興趣的的玩具可以帶給他更多的刺激，讓他學(xué)到更多的東西。

當(dāng)然，我們也遇到過瓶頸。有一段時(shí)間我們覺得開心果在認(rèn)知上基本沒問題了，但交流還是很刻板，就是老師教了什么，他就說(shuō)什么，不會(huì)自發(fā)表達(dá)自己的想法，說(shuō)出很流暢的句子。

在專業(yè)的指導(dǎo)下，我們慢慢學(xué)會(huì)通過認(rèn)知及社交技能訓(xùn)練，來(lái)提高開心果的認(rèn)知水平和功能性表達(dá)。堅(jiān)持了一段時(shí)間后，我們也收到了很好的效果，他開始會(huì)說(shuō)他所看到的東西了。在漫長(zhǎng)的康復(fù)旅程中，我感受到堅(jiān)持真的很重要，只要方向正確，堅(jiān)持就一定能有所收獲。

5.“我們?yōu)槭裁匆獙?duì)一個(gè)孩子貼標(biāo)簽？”

大家對(duì)我的印象都很深，因?yàn)槲颐看我姷剿齻儯紩?huì)是笑著的。我覺得我需要把自己樂觀和積極的心態(tài)傳遞給更多需要幫助的家長(zhǎng)。

我在這里見到過太多和我面臨同樣困難的家庭。

有的家長(zhǎng)很悲觀。在和一位媽媽的交流中，我得知她在鄒小兵教授來(lái)長(zhǎng)和天城看診時(shí)，因?yàn)樾膽B(tài)的原因竟沒有話說(shuō)。其實(shí)我們都需要開朗起來(lái)，都要先面對(duì)這個(gè)現(xiàn)實(shí)，然后才能收到良好的效果。

也有的家長(zhǎng)將所有的希望都放在了別人身上。他們比較容易把孩子推給機(jī)構(gòu)或者學(xué)校，但當(dāng)孩子長(zhǎng)大后，離開了機(jī)構(gòu)或者學(xué)校，他們也會(huì)面臨很大的問題。

我有看過長(zhǎng)和天城夏曉玲教授的分享，她的話讓我至今難忘：

“真正的康復(fù)應(yīng)該是讓孩子回歸社會(huì)，而不是讓他們?cè)跈C(jī)構(gòu)里長(zhǎng)大。我們不能只看到孩子特殊的標(biāo)簽，而應(yīng)該看到他作為一個(gè)個(gè)體，最本能的因素。他可能不完美，但他一定是獨(dú)特的，他也有自己的長(zhǎng)處。我們應(yīng)該做的，是幫助他們發(fā)揮自己的長(zhǎng)處，讓他們擁有回歸社會(huì)的立身之本。”

夏曉玲

教授/碩士生導(dǎo)師，主任醫(yī)師

昆明長(zhǎng)和天城康復(fù)醫(yī)院

醫(yī)療副院長(zhǎng)兼兒科主任

夏教授的話一直激勵(lì)著我，也是我始終保持樂觀心態(tài)的重要原因。

同樣，我也見到過很多偉大的家長(zhǎng)。有一位媽媽來(lái)自云南紅河，比較偏的地方。在資源有限的條件下，她自己堅(jiān)持給孩子做干預(yù)，自己學(xué)習(xí)ABA的專業(yè)知識(shí)。當(dāng)我和她交流的時(shí)候，她已經(jīng)非常專業(yè)了。她還和其他的一些家長(zhǎng)聯(lián)合了起來(lái)，一起去做一些比較有意義的活動(dòng)，力所能及的幫助到更多的爸爸媽媽。我覺得她非常偉大。

目前開心果已經(jīng)取得了很好的康復(fù)效果，已經(jīng)是一個(gè)具備融合基礎(chǔ)的孩子了。我和開心果爸爸都感到了由衷的欣慰。

長(zhǎng)和天城已經(jīng)為開心果制定了下一步的生活學(xué)習(xí)規(guī)劃，我們也打算帶著開心果回到湖北，到普校進(jìn)行學(xué)習(xí)。雖然會(huì)面臨一些問題，但我們相信事在人為，開心果一定會(huì)越來(lái)越好。

以上就是我們的故事。在此，我希望每個(gè)孩子都能有一個(gè)更好的未來(lái)，我也相信每一位爸爸媽媽都能做到。

本文來(lái)源云南經(jīng)濟(jì)網(wǎng)。