本文源自在昆明長和天城康復醫(yī)院接受康復治療的開心果媽媽，開心果為化名。

1.“焦慮的情緒瞬間涌上了心頭”

我們一家生活在湖北。在開心果一歲半以前，他的眼神、呼名、與其他小朋友的互動都是比較正常的?？稍谝粴q半以后，我們叫他就沒有反應了，情緒也不受控制，經(jīng)常因為一些小事就很崩潰，然后大哭一兩個小時，哭的時候注意力無法轉(zhuǎn)移，累了才會停。

此外，開心果也有一些刻板的行為，在睡眠方面也存在問題。

在開心果兩歲多的時候，我和開心果爸爸帶他去了兒童醫(yī)院進行了診斷，結(jié)果顯示他有80%的可能是自閉癥譜系障礙。

焦慮的情緒瞬間涌上了心頭。

2.“時間比診斷結(jié)果更重要”

診斷的醫(yī)生讓我們再找他們主任醫(yī)師看一下，但我們沒有等到確診就直接找到了昆明長和天城康復醫(yī)院。因為我們覺得時間會比診斷結(jié)果更重要。不管是不是確診，我們要承認開心果和別的小朋友是有差距的，不管是語言、行為還是情緒方面。我覺得是不是自閉癥譜系障礙不是很重要，重要的在與時間賽跑的過程中幫助孩子盡快成長。

在這個過程中，我們也在網(wǎng)上看到過一些其他的方法，比如食療法、針灸、高壓氧之類的。但并沒有明確的信息表明這些方法是百分之百有效的，因此我們也不會去嘗試。我認為還是要選擇一個認可度最高，而且最安全的方法來幫助孩子康復。

經(jīng)過多方打聽求證，我和開心果爸爸希望能為孩子找到一家可以提供專業(yè)ABA應用行為分析干預的機構(gòu)。于是，機緣巧合之下，我們了解到了長和，知道長和在北京、上海、深圳、昆明設有分支機構(gòu)?？紤]到氣候、環(huán)境等因素，我們聯(lián)系了昆明長和天城康復醫(yī)院。

來到昆明后，我們了解到昆明長和天城康復醫(yī)院的環(huán)境很好，除了可以提供ABA應用行為分析干預支持外，還有專業(yè)的作業(yè)治療、言語治療、物理治療、臨床心理等跨學科團隊，能夠從多維度為孩子提供有效干預。于是，在與夏曉玲教授和張茜老師溝通交流后，我們做出了決定——在昆明租房，在昆明長和天城康復醫(yī)院接受干預治療。

3.“我接受他是自閉癥譜系障礙”

在長和天城，我們接受每天6小時的干預，包括5小時的ABA應用行為分析和1小時的作業(yè)治療（OT）。

在康復的過程中，我和開心果爸爸也在調(diào)整自己的心態(tài)。我們接受開心果是自閉癥譜系障礙。網(wǎng)上大部分關(guān)于自閉癥譜系障礙的新聞都比較嚇人，因此我們就把心理預期放得非常低。所以當開心果有一點點進步時，我們就會很高興。

到現(xiàn)在我們已經(jīng)接受了一年的干預，開心果的情況已經(jīng)超出我們預期很多。我覺得譜系的孩子并不像網(wǎng)上說的那么困難。開心果原來就是不聽、不指、不看，比較喜歡自己玩，到現(xiàn)在已經(jīng)可以進行交流了。

我也想告訴其他的家長，干預需要盡早，如果年紀過了，就不太容易產(chǎn)生很好的效果。

4.“你不知道他能力的最高點在哪”

同時，我覺得干預和家長的配合、努力有關(guān)。因為你不知道孩子的潛力有多大，你不知道他能力的最高點在哪，所以你只有不斷的努力，才能看到他帶給你的各種驚喜。如果家長不努力不配合的話，就會很焦慮、很抑郁，所看到的也只能是孩子的能力最低點。

在開心果的干預過程中，我們會努力幫他進行興趣擴展。比如開心果喜歡玩一些車子類的玩具，當他比較熟練后，我們會引導他用不同方式的進行玩耍，然后再拓展玩具的范圍。我們就會把他平時不是很愛玩的玩具拿出來，和他進行互動，讓他進行多方面的拓展。這種他原本不感興趣的的玩具可以帶給他更多的刺激，讓他學到更多的東西。

當然，我們也遇到過瓶頸。有一段時間我們覺得開心果在認知上基本沒問題了，但交流還是很刻板，就是老師教了什么，他就說什么，不會自發(fā)表達自己的想法，說出很流暢的句子。

在專業(yè)的指導下，我們慢慢學會通過認知及社交技能訓練，來提高開心果的認知水平和功能性表達。堅持了一段時間后，我們也收到了很好的效果，他開始會說他所看到的東西了。在漫長的康復旅程中，我感受到堅持真的很重要，只要方向正確，堅持就一定能有所收獲。

5.“我們?yōu)槭裁匆獙σ粋€孩子貼標簽？”

大家對我的印象都很深，因為我每次見到她們，都會是笑著的。我覺得我需要把自己樂觀和積極的心態(tài)傳遞給更多需要幫助的家長。

我在這里見到過太多和我面臨同樣困難的家庭。

有的家長很悲觀。在和一位媽媽的交流中，我得知她在鄒小兵教授來長和天城看診時，因為心態(tài)的原因竟沒有話說。其實我們都需要開朗起來，都要先面對這個現(xiàn)實，然后才能收到良好的效果。

也有的家長將所有的希望都放在了別人身上。他們比較容易把孩子推給機構(gòu)或者學校，但當孩子長大后，離開了機構(gòu)或者學校，他們也會面臨很大的問題。

我有看過長和天城夏曉玲教授的分享，她的話讓我至今難忘：

“真正的康復應該是讓孩子回歸社會，而不是讓他們在機構(gòu)里長大。我們不能只看到孩子特殊的標簽，而應該看到他作為一個個體，最本能的因素。他可能不完美，但他一定是獨特的，他也有自己的長處。我們應該做的，是幫助他們發(fā)揮自己的長處，讓他們擁有回歸社會的立身之本?！?/span>

夏曉玲

教授/碩士生導師，主任醫(yī)師

昆明長和天城康復醫(yī)院

醫(yī)療副院長兼兒科主任

夏教授的話一直激勵著我，也是我始終保持樂觀心態(tài)的重要原因。

同樣，我也見到過很多偉大的家長。有一位媽媽來自云南紅河，比較偏的地方。在資源有限的條件下，她自己堅持給孩子做干預，自己學習ABA的專業(yè)知識。當我和她交流的時候，她已經(jīng)非常專業(yè)了。她還和其他的一些家長聯(lián)合了起來，一起去做一些比較有意義的活動，力所能及的幫助到更多的爸爸媽媽。我覺得她非常偉大。

目前開心果已經(jīng)取得了很好的康復效果，已經(jīng)是一個具備融合基礎的孩子了。我和開心果爸爸都感到了由衷的欣慰。

長和天城已經(jīng)為開心果制定了下一步的生活學習規(guī)劃，我們也打算帶著開心果回到湖北，到普校進行學習。雖然會面臨一些問題，但我們相信事在人為，開心果一定會越來越好。

以上就是我們的故事。在此，我希望每個孩子都能有一個更好的未來，我也相信每一位爸爸媽媽都能做到。

本文來源云南經(jīng)濟網(wǎng)。